Seslerini duyurmak adına gerek valilik kampanyaları ve gerekse de sokaklarda stant açan SMA Tip 1 hastalarının ailesinin sesi yeteri kadar duyulmuyor. Evlatlarını kurtarma adına yoğun bir çaba içine giren ailelerden biri de yaşama adına kıyasıya mücadele eden ve 3 cihaza bağlı olarak tedavi olmayı bekleyen 2 yaşındaki Muhammet bebek, trakesi açık ngyle besleniyor. Trakesi 3.5 aylıkken açılan Muhammet bebeğin, hastalığı çok hızlı ilerliyor. Muhammet bebeğin 6 ay yoğun bakımda kaldığı, 3 defa kalbi durduğu ve sonradan hayata döndüğü öğrenildi.
BEBEĞİN BABASI KONUŞTU
Yaşadıkları zor süreci anlatan Muhammet bebeğin babası Hayrettin Tunç, “Sprinaza ilacınından sonra yan etki olarak beyninde sıvı topladı bu sıvıyı geçirmek ve Muhammet’i güçlendirmek için 12 ay boyunca “risdiplam”alacak. Risdiplam 1 kutusu 10.000 dolar değerinde bir ilaç Muhammet şuan 6 kutu aldı. Kasları yavaş yavaş güç toplamaya başladı yolumuza süratla devam etmemiz gerekiyor. Risdiplam ilacı valiliğin ve doktorun onayıyla valilik izinli hesaptan alınıyor, faturaları valiliğe teslim ediliyor. Hedefimiz Zolgensma,Dubai’ye gidecek Muhammet 60 milyon liraya ihtiyacımız var. Kur arttıkça bizim toplamamız gereken miktarda artıyor 2. Valilik iznindeyiz. Henüz kampanyası yüzde 13’de hiç gönüllüsü yok denecek kadar az. Bir an evvel hızlanıp Muhammet’i ilacına kavuşturmamız lazım. Her ay ilaç alıyoruz. İlk hedef 12 kutu risdiplam. İkinci hedefimiz Zolgensma gen tedavisi olmak” diyerek yardım beklediklerini açıkladı.
Muhammet Bebeğe Destek Olmak İçin Valilik Onaylı Hesap Bilgileri:
Kuveyt Türk Bankası
IBAN: TR32 0020 5000 0987 3140 2000 01
Alıcı: Hayrettin Tunç
